jueves, 12 de febrero de 2015

Primera parte

después de que fui al doctor express que me diagnostico disautonomía y además menciono que probablemente mi hija también la padezca sin ningún dejo de lamentarlo ,comencé el tratamiento con  Fluodrocortisona (Florinef) ,la sal ,el agua y los calcetines de compresión , pensé que con esto comenzaría a mejorar ,pero no fue así me sentía igual que no era nada bien ,pero no mejor (yo sabia que había personas que respondían mal al medicamento ,pero quería  de todo corazón que no fuera el caso) empece a sentirme  cada vez más mal hasta que tuve mi primera crisis después de haber sido diagnosticada , fui a la celebración del  santo de mi tía ,no tome once porque pensaba tomar allá, llegamos y la cosa no tenia para cuando ,cuando empezó el cóctel yo tenía mucha hambre ,me había saltado una comida(cosa que jamas debe hacer alguien con esta enfermedad ) y comí con ganas aunque no en exceso ,pero un poco más de lo normal ,al rato ya estaba muy mareada y tremendamente cansada ,me vine a mi casa y ya me sentía muy mal me acosté ,al rato empece con diarrea , vómitos ,escalofrios etc ,era como las crisis que me daba siempre pero en un grado mayor ,fue una noche horrible al otro día me dolía mucho todo el cuerpo fue horrorozo me demore como 5 días en mejorarme del todo o más bien dicho volver a las molestias habituales ,luego de eso y ya sin dolor ,empece a atar cabos de lo que hice ese día y lo que me había pasado antes al hacer lo mismo y claro ,los otros cócteles a los que asistí terminaron igual y ahí  compredí que la manera en que uno como en un cóctel me hace muy mal ,(hay muchos tipos de disautonomia unos mas llevaderos que otros a todos nos hacen mal cosas distinta pero comparto esto por si a alguien le hace sentido) ,me puse a investigar en la información que hay  en internet,que podía haber gatillado mi crisis que ahora se que fue un post sincope ,producido por  el pool venoso abdominal (pool venoso esplácnico)que es mayor incluso que el de las piernas. Es decir que así como la sangre se va a las piernas al pararse rápido, la sangre se va al abdomen con comidas abundantes, con lo que llega poca sangre al cerebro (hipo perfusión cerebral), que es lo que da dolor de cabeza, mareos,diarreas,vómitos, confusión, desorientación, mala memoria y hasta desmayos. Por esto en casos extremos, se recomiendan vestimentas que compriman, como una banda abdominal con un Velcro.
 Por lo tanto querida disautonoma los abdominales seran lo nuestro por mucho tiempo ,al desarrollar la zona abdominal creas mucha más resistencia para que estas crisis no ocurran,a medida que sigo viviendo y aprendiendo seguiré compartiendoló, estes en la etapa que estes mucha fuerza 

miércoles, 11 de febrero de 2015

hola

Me llamo Mónica me enteré hace dos meses que existe esta enfermedad llamada disautonomía ,una semana después me la diagnosticaron  , quede igual de plop que la yayita de condorito debo reconocer que mi primer sentimiento fue de rabia , yo que estaba tan cómoda con mi diagnostico de bipolar y aparece todo un mundo nuevo y hice lo que siempre hago cuando no se que hacer, empece a investigar , el doctor que me diagnostico me atendío a la velocidad de la luz sin ninguna consideración del shock que para mi significaba  y de las miles de preguntas que yo tenia para hacerle , bueno leí varias veces las indicaciones que me dio , que son las que salen en todos lados de internet ,mucha sal , mucha agua,no hacer filas ,no vitrinear ni en el mall ni en el super ,y un medicamento ,seguí con mi investigación y resulta que soy disautonoma desde los 16 años se me gatillo a raíz de un susto que pase en mis vacaciones a brasil y a la vuelta comencé con los síntomas , estos 19 años han sido de periodos buenos y otros donde todo ha sido un infierno ,muchas veces me provoque los síntomas yo misma por no saber que hacer .
Bueno finalmente cuando se me quito la rabia y asumí lo que tenia di gracias a dios por tener la gentileza de llevar a mi mama donde uno de los nueve especialistas que hay en el mundo por otra dolencia ,quien la diagnostico de disautonomia y le dijo que yo fuera porque los porcentajes de heredabilidad son muy altos ,gracias a dios y después de 19 años,ahora se contra que peleo ,le vi la cara al mounstro ahora queda hacernos amigos ,pues estaremos juntos hasta el final .